Türkiye’de bir yılda yaklaşık 500 doğumda birinin dudak damak yarıklı doğduğunu yani yılda en az 2500 kadar bebeğin dudak damak yarıklı olduğunu bilmekteyiz. Ancak, özellikle damak yarıklarının hepsine doğum sırasında tanı konamadığı için Türkiye’de aile hekimlerinin ve pediatri hekimlerinin bu konuda daha fazla bilgilendirilmesine ve yeniden epidemiyolojik çalışmalar yapılmasına ihtiyaç bulunmaktadır.
Dudak Damak Yarıklarının başarılı tedavi ve takibi, birçok disiplinin bir arada çalıştığı ekipler tarafından yapılması bütün dünyada kabul görmüştür. Ekip çalışmasının önemi büyüktür. Plastik cerrahi, ortodonti, Dil-konuşma terapisi birimlerinin çekirdeğini oluşturduğu ve diğer birçok branşın ekip halinde çalışması ile dudak damak yarıklarının tedavisinde daha iyi tedavi sonuçları elde edileceği unutulmamalıdır. Bu sayede bu bireylerin topluma uyumu ve iş yaşamlarında başarılı, mutlu olarak hayata devam etmelerini sağlayabiliriz. Gelecekte ekipler her açıdan kuvvetlendikçe ve Türkiye’de kaç merkeze ihtiyaç olduğuna dair sayılar belirlenince bu hastaların tedavisinin bu Merkezlerde yapılmasının uygun olacağı aşikardır.
Dudak damak yarıklı bireylerde deformite farklı şiddetlerde olabildiği gibi etyolojileri de multifaktöryel olabilmektedir. Bir kısmı sendromik olurken bazıları ise kendisi bir sendromun parçası olmaktadır. Bu kadar heterojen olan bu grubun tedavisi de uzun soluklu ve değişik aşamalarda birçok disiplinin tedavisi ile birlikte devam etmektedir.
Gebelikte dudak damak yarığı tanısı konduğunda, mutlaka dudak damak yarıkları konusunda deneyimli ekiplere, dudak damak yarıkları merkezlerine başvurulmalıdır. Bu aşamada bir plastik cerrahın rehberliği aile için oldukça iyi olacaktır. Dudak damak yarıklı bir bebeğe sahip olan anne adayına psikolojik destek verilmeli ve doğum sonrası nelerle karşılaşabilecekleri bu bebeklerin takip ve tedavi planlamaları anlatılmalıdır.
Dudak damak yarıklı doğan bebeklerin takip ve tedavi için mutlaka yoğun bakımlara alınması gerekli değildir. Ancak damak yarıklarının az bir kısmı ve özellikle çenesi çok küçük olarak doğan bazı bebeklerde solunum sıkıntıları olabilmekte veya beslenme sırasında olan solunum sıkıntısı nedeniyle beslenememektedir. Bunlar hayatı tehdit eden sorunlardır ve bu bebeklerin yoğun bakımda takipleri gerekir. Bunlar dışındaki yarık dudak damaklı bebeklerin sadece beslenme amaçlı yoğun bakımda takip edilmesi gerekmemektedir. Önemli bir diğer konu, dudak-damak yarıklı bebeklere, ek bir durum söz konusu olmadıkça, orogastrik/nazogastrik tüp takılması gerekmemektedir. Dudak damak yarıklı bireylere en çok eşlik eden kardiyolojik hastalıklardır. Bu yüzden bu çocuklar doğduğunda mutlaka bir pediatrik kardiyoloji doktoru tarafından da görülmeli kritik kalp hastalığı olup olmadığına bakılmalıdır. Bazı durumlarda ağır kardiyolojik hastalıklar bulunabilir ve dudak damak yarıkları cerrahisinden önce bunların cerrahisinin yapılması gerekebilir.
Dudak damak yarıklı bebeklerin de diğer bebekler gibi anne sütü ile anne memesinden beslenmeleri haklarıdır ve onlar için daha da kıymetlidir. Annenin henüz gebe iken eğitimi ile bunun aşılması mümkündür. Anne adayına doğum sonrası bebeğin memeden beslenebileceği, bunun için kendisini hazırlamasının önemli olduğu, anne sütünün ve maternal bağlanmanın kıymeti, bebeğin beslenme sonrası gazının mutlaka çıkarılmasının gerekliliği, uyku pozisyonunun önemi anlatılmalıdır. Otit media gelişimi açısından da memeden ve anne sütü ile beslenme önemlidir. Anne ve bebeğin tüm uğraşlara karşılık anne memesinden beslenmesi mümkün değilse başka yollardan ama mutlaka anne sütü ile beslenmelidir. Bir beslenme yarım saati aşmamalıdır ki, bebek bütün enerjisini emmeye harcamasın, uyuyabilsin, kilo alabilsin.
Ağıza yerleştirilen beslenme plaklarının(apereylerinin) her yeni doğan bebek için şart olmadığı, birçok bebek bunlara ihtiyaç duymaz, ancak bu konuda yeterince bilgili olmayan hekim arkadaşların yönlendirmeleri ile zorunlu uygulamalar yapılmakta, bebekler ve aileler zarar görmektedir. Özellikle pediatri yenidoğan bölümleri bu konuda yeterince bilgilendirilmelidir. Pediatrinin rehberinde dudak damak yarıkları mutlaka olmalıdır. Sendromik veya ek anomalisi olan bazı olgularda ise gereklilik kararı, cerrah-ortodonti ortaklaşa tartışarak verilmelidir.
Damak yarığı ile doğan bebeklerin beslenmesinde biberonlar ve beslenme apereylerinin, aspirasyonu (akciğere sıvı kaçışı) önleme garantisi veremeyeceği ama bazı bebeklerde bebeğin hava yutmasını azaltma ve besleme kolaylığı sağlayabileceği, dolayısıyla mutlak kullanımı konusunda zorlayıcı olunmaması gerektiği bilinmelidir.
Dudak damak yarıklı bebeklerde de ilk 3 ay her açıdan olduğu gibi önemlidir. Dudak damak yarığının çok şiddetli, kemik eksiğinin fazla ve özellikle rotasyonun çok fazla olduğu tek taraflı yarık olgularda, çift taraflı ve çok protrüde (fırlak) premaksillası olan çift taraflı yarık olgularında ameliyata hazırlık ve elde edilecek sonuçların daha iyi olması için, aile ve hekim aynı şehirde ise ve/veya ailenin tedaviye uyumlu devam etmesi olanaklı ise nazo-alveolar şekillendirme açısından ortodontik tedavi başlanması uygun olabilir. Ortodontik tedavi doğumdan sonraki ilk 3-4 ayda etkili olduğundan tedavi yapılacaksa bu önemli dönemin kaçırılmaması gerekmektedir. Günümüzde digital şekillendiricilerin kullanılması ile bu tedavi daha kolaylaşmıştır.
Ulusal yenidoğan işitme taraması kapsamında ilk ay işitme testi yapılması zorunludur. Dudak damak yarığı riskli grupta yer aldığı için işitme taramasından kalan bebeklerin yanı sıra geçen bebeklerin de takibi odyologlar tarafından yapılmalıdır. Dudak damak yarıklı bebeklerde anatomik bozukluktan dolayı östaki disfonksiyonu olduğu için orta kulak sorunlarına da sıklıkla rastlanmaktadır. Erken dönemde kulak muayenesinin de yapılması da ileride gelişebilecek sorunların önüne geçebilir. Orta kulakta effüzyon (sıvı birikimi) işitmeyi azaltır ancak, bebeklere tüp tatbikinin de farklı komplikasyonları olabileceği ve damak ameliyatının pozitif etkisi olabileceği gerçeğiyle bu fırsatı bebeklere vermenin uygun olacağı, bunun cerrahi tedavisinde hemen yani erken bebeklik döneminde tüp uygulanması konusunda acele edilmemeli, kulak açısından sık aralarla KBB kontrolleri gerçekleştirilmeli ve kişiye özel uygulamalar tercih edilmelidir. Damak yarığı ameliyatından en az 2 ay sonra değerlendirme kıymetlidir. Bundan sonra tüp uygulanması gerekirse yapılmalıdır. Tüp uygulaması sonrası da takip önemli olduğundan mümkünse ailenin yaşadığı şehirdeki KBB hekiminin yapması daha uygundur. Bu çocuklarda tonsil ve adenoidlerin konuşmaya olan pozitif etkilerinden dolayı mümkün olduğunca cerrahi olarak alınmasını istememekteyiz. Ancak solunum yolu çok daralıyor ve problem yaratıyor ise ekip kararı ile tonsillektomi, hatta parsiyel adenoidektomi de yapılmasına izin verilmektedir.
Damak-dudak yarığı ile doğan bebeklerin ilk 3 yılında dil gelişimleri açısından takip edilmeli ve gerekli müdahale yöntemleri de uygulanmalıdır. Dil ve konuşma terapistlerinin, damak yarığına bağlı ortaya çıkan konuşma bozukluklarını uygun ekipmanlar ile değerlendirmeli ve gerekli müdahale yöntemleri için gerekli yönlendirmeleri cerrahi, prostetik ve konuşma terapisi açısından yapması önemlidir.
Salgın koşulları ile birlikte teleterapinin, konuşma terapisinde uygulanmasının katkılar verdiği göz önüne alındığında, ülkemizde yaygınlaştırılmasının önemli olduğu düşünülmektedir.
İlk yıl içerisinde dudak ve damak yarıklarının cerrahi tedavileri yapılmaktadır. Ancak bu çocukların takip ve tedavisi sürekli olmalıdır. Okul öncesine kadar yüz gelişimi ve konuşmaları, süt dişlerinin ve kapanışının kontrolleri aksatılmamalıdır. Karma dişlenme döneminde başlayacak ortodonti tedavisi de uzunca bir tedavi süreci olup bireyin uyumu ile çok başarılı sonuçlara ulaşabilmektedir. Tedavi aralarına ortodonti-cerrahi ortak kararı ile eksik olan kemiğin yerine konması vb. cerrahi işlemler girebilmektedir. Ergenlik dönemine dek devam eden ortodontik tedavi her türlü çabaya rağmen bazen çeneye yapılması gereken cerrahi girişimlerle sonlanabilmektedir. Ergenlikte burun deformitesinin cerrahi olarak düzeltilmesi de gerekebilecektir. Burada uygulanacak cerrahiler de oldukça çeşitlidir.
Bu kadar uzun süren tedavide Psiko-sosyal süreçlerin ve ebeveyn katılımının dikkate alınması önemlidir. Tedavinin başlarında ailenin moral ve desteğe ihtiyacı olabilecekken ilerleyen zamanlarda çocuk veya ergenin desteğe ihtiyacı olabilir.
Dudak damak yarığı takip ve tedavisini yapan tüm ekiplerin aynı dili konuşması anlaşabilmek için önemlidir. Bu nedenle benzer sınıflamalar ve klasifikasyonlar ülkemiz için de yapılmalıdır.
Kayıtların iyi tutulması tartışılmaz, hastalara ait verilerin ileriki yıllarda gerekli olacağı çok bilinen bir bilgidir. Bu nedenle hastalara ait veriler sistemli bir şekilde kayıt altına alınmalı ve dikkatle saklanmalıdır.
Operasyon öncesi cerrahi onamları mutlaka almamız gerekli ve başka bir meslektaşımız tarafından ameliyat edilmiş bir hasta ile karşılaştığımızda, meslektaşımızı zan altında bırakmayacak şekilde davranmalı ve konuşmalıyız.
Dudak damak yarıklı bireylerin tedavi süreçleri sırasında fotoğraf ve verilerinin medyada paylaşılmaması için de dikkat sarfedilmeli ve toplantı ve kongrelerde de bunlara dikkat edilmeli, salonlara katılımcı dışında kimse alınmamalıdır. Bilimsel toplantılar öncesi veya sonrasına “Aile oturumları” da eklenmelidir. Burada ekip tarafından ailelerin soruları cevaplanıp, sorunlarına çözüm aranmalıdır. Bu ailelerin bilimsel oturumlara katılımı doğru değildir.
